¿Puede un niño pedir la eutanasia?

Bélgica legalizó el derecho a la eutanasia para adultos en 2002. Ahora el Senado votó a favor de extender esa ley a niños con enfermedades terminales que sufren un dolor físico insoportable. Los defensores de la norma creen que se trata de una iniciativa lógica. Pero quienes se oponen afirman que es simplemente una locura. 

Un niño con una enfermedad incurable, una solicitud para morir, una inyección letal. Para muchos esto es algo inimaginable, un escenario de pesadilla.

La mayoría de nosotros no experimentará la cruel realidad de ver la salud de un niño deteriorarse como resultado de una enfermedad en fase terminal. Sin embargo, algunos pediatras belgas afirman que a los niños se les debe permitir el derecho a poner fin a sus vidas si no se les pueden aliviar los síntomas físicos de su mal.

"Raramente -pero ocurre- hay niños que intentamos tratar, pero no hay nada que podamos hacer para mejorarles su condición. Esos menores deben tener el derecho a decidir sobre el fin de sus vidas", asegura el doctor Gerlant van Berlaer, pediatra de la Universidad de Ziekenhuis.

Tanto Van Berlaer como otros 16 pediatras belgas firmaron una carta abierta en noviembre pasado pidiendo a los senadores votar a favor de un proyecto de ley sobre la eutanasia infantil.

"No estamos jugando a ser Dios"

"No estamos jugando a ser Dios, son vidas que igual van a terminar en cualquier caso", argumenta Van Berlaer. "Su final natural puede ser miserable, muy doloroso u horrible y seguramente habrán visto a muchos amigos en instituciones u hospitales morir de la misma enfermedad. Si ellos afirman 'no quiero morir de esa forma sino a mi manera' y es lo único que podemos hacer por ellos como doctores, entonces creo que deberíamos tener la capacidad de hacerlo".

"Su final natural puede ser miserable, muy doloroso u horrible y seguramente habrán visto a muchos amigos en instituciones u hospitales morir de la misma enfermedad"

Gerlant van Berlaer, pediatra de la Universidad de Ziekenhuis.

Bajo el borrador del proyecto de ley, aprobado por el Senado el mes pasado por 50 votos a favor y 17 en contra, los menores deben entender qué es la eutanasia y sus padres y equipos médicos tienen que aprobar la solicitud de los niños para morir.

En Holanda, vecino de Bélgica, la eutanasia es legal para niños mayores de 12 años si tienen en consentimiento de sus padres. Pero si el proyecto de ley belga es finalmente aprobado por la cámara baja del Parlamento, Bélgica se convertirá en la primera nación del mundo en eliminar cualquier restricción de edad.

Phillippe Mahoux, líder del grupo socialista en el Senado y patrocinador del proyecto de ley, lo describió como "el último gesto de humanidad".

"El escándalo es que los niños morirán de una enfermedad", asegura. "El escándalo es no tratar de evitar el dolor de los niños en esa situación".

Una senadora que votó contra el proyecto de ley, la demócrata-cristiana Els Van Hoof, cree que está basado en una idea mal concebida de autodeterminación, que todos tenemos el derecho de tomar decisiones no solo en relación a cómo vivimos, sino también sobre cómo morimos. Ella está completamente en desacuerdo y peleó exitosamente junto a un grupo de otros senadores para restringir el alcance del proyecto de ley sobre niños con enfermedades terminales que sufren un dolor físico insoportable.

"Al principio presentaron una ley que incluía a niños con enfermedades mentales", dice. "Durante el debate, quienes respaldan la eutanasia hablaron sobre niños con anorexia, niños que están cansados de la vida, entonces ¿qué tan lejos llega esta ley?

En el caso de la eutanasia en adultos, ella temía que los peligros ya eran evidentes. En la ley de 2002 sobre eutanasia, los adultos pueden optar por poner fin a sus vidas si:

• Son competentes y consientes.
• Hacen la solicitud repetidamente.
• Están sufriendo de manera insoportable -física y mentalmente- como resultado de un serio e incurable desorden.

Pero dos casos de eutanasia que provocaron titulares en la prensa tanto en Bélgica como a nivel internacional en 2013 dejaron a Van Hoof muy afectada.

Nathan Verhelst, un transexual, fue el protagonista de un caso muy controvertido de eutanasia.

En enero, la prensa reportó la muerte de gemelos idénticos de 45 años de edad que eran sordos. Marc y Eddy Verbessen pidieron la eutanasia tras enterarse de que quedarían ciegos como resultado de un desorden genético y temían que no podrían disfrutar de vidas independientes.

La muerte de Nathan Verhelst, un transexual, llegó nueve meses después. Pidió morir tras una serie de operaciones fallidas para cambiarse de sexo.

Els Van Hoof había recibido la opinión de abogados de que los gemelos probablemente cumplían con los criterios, debido a que sufrían una enfermedad seria. Pero el caso de Nathan Verhelst todavía la angustia.

Fue el doctor Wim Distelmans, oncólogo, especialista en cuidados paliativos y profesor de la universidad VUB en Bruselas, quien autorizó la eutanasia en los tres casos sobre la base de sufrimiento psicológico. También forma parte de la Comisión sobre la Eutanasia, un panel de médicos, abogados y partes interesadas que resguarda la ley, que los críticos indican que no ha pedido a fiscales examinar ninguna de las 6.945 muertes registradas por eutanasia en Bélgica entre 2002 y 2012. Todos los casos han sido decididos dentro de los parámetros de la ley.

"Practicar la eutanasia no es ético. Es asesinar a tu paciente y ahora la promueven como el último acto de amor"

Tom Mortier, hijo de una mujer que optó por la eutanasia.

El 20 de abril de 2012, Tom Mortier, un químico, recibió un mensaje de que debía llamar a un hospital en Bruselas. Su madre estaba muerta. Godelieva De Troyer tenía 64 años y sufría de depresión. Había enviado un correo electrónico a su hijo tres meses antes de que muriera, diciéndole que había pedido la eutanasia, pero él no creía que los doctores la permitirían.

Mortier no acepta el argumento de que su madre tenía el "derecho de morir".

"Desde mi perspectiva esta no es una ley para pacientes, es una ley para doctores con el fin de que no sean procesados penalmente", dice Mortier. "Practicar la eutanasia no es ético. Es asesinar a tu paciente y ahora la promueven como el último acto de amor. ¿En qué nos hemos convertido aquí en Bélgica? No lo entiendo...".

¿Y cuál es su reacción al voto en el Senado sobre los niños y la eutanasia?

"Es una locura".

"No hay necesidad de legislar"

La doctora Marleen Renard, oncóloga responsable de cuidados pediátricos paliativos de la Universidad Hospital de Leuven, cree que no hay necesidad de legislar sobre la eutanasia debido a que ya existen maneras para poner fin al sufrimiento de niños que están muriendo.

"Si no podemos tratar el dolor, entonces podemos sedar a los niños. Y si vemos que la situación es realmente inhumana, podemos ir a nuestro Comité de Ética y pedir permiso para poner fin a esa vida. Pero debemos tener el consenso de mucha gente para hacer eso".

El 80% de los adultos que optaron por la eutanasia en Bélgica fueron pacientes con cáncer.

Para Renard, el punto crítico es que en su experiencia, los niños no piden morir.

"He visto muchos jóvenes adolescentes con dolor y síntomas muy severos. Siempre tienen esperanza para lo que vendrá al día siguiente. Nunca tuve uno que me dijera 'no puedo más, por favor ponga fin a esto'. Ellos no quieren morir, quieren vivir".

Pero Gerlant van Berlaer piensa que quizás los niños no piden morir porque no es legal.

"En el momento en que un niño muere en el hospital, los otros hablarán entre ellos", asegura. "Muchas veces el menor no te hablará directamente, pero los otros niños dirán 'hemos estado discutiéndolo y algunos de nosotros pensamos que deberíamos morir de otra forma, diferente a la manera en que hemos visto morir a nuestros compañeros'. Una vez la ley cambia, podrán pedírnoslo directamente".

¿Son los niños lo suficientemente maduros para tomar una decisión sobre poner fin de sus vidas? Van Berlaer cree que la experiencia de niños con enfermedades terminales que pasan la mayor parte de su tiempo con adultos, los convierten en personas mucho mayores de lo que realmente son.

Feike van den Oever, voluntario de la sala de oncología infantil de la Universidad Hospital de Leuven está de acuerdo en que los niños ganan madurez cuando están gravemente enfermos. Su hijo Laurens tenía ocho años cuando murió de cáncer.

"De las conversaciones que tuvimos con él, podías ver como el niño comienza a pensar de una manera que no es propia de su edad", dice. "Los niños tratan de entender qué está pasando. ¿Significa eso que adquieren competencia para decidir o solicitar esa clase de solución (eutanasia)? No, no desde mi punto de vista".

Nadie puede decir cuántos niños pedirán morir si el proyecto de ley de eutanasia para menores en Bélgica finalmente es aprobado. Para adultos, el número de solicitudes se ha incrementado año tras año desde 2002. Cerca del 80% de los que optaron por la eutanasia tenían cáncer.

"Esos pacientes con cáncer que murieron por eutanasia, estadísticamente como grupo, vivieron más que aquellos que murieron de forma natural, afirma el doctor Jan Bernheim, uno de los primeros promotores de la eutanasia en Bélgica, pionero en cuidados paliativos y oncólogo.

"¿Por qué? Porque cuando se determina que él o ella puede pedir la eutanasia, eso tranquiliza a las personas. Saben que van a morir bien". Pone fin a la ansiedad, dice. Su enfermedad evoluciona menos rápido.

Bernheim apoya la iniciativa de extender el derecho a morir a los niños y ha administrado inyecciones letales a pacientes adultos que pidieron la eutanasia.

"El sufrimiento supera a todas las demás consideraciones", señala. "Y la manera en que esta gente muere es muy ceremonial y en muchos casos es emotivamente bella. En los otros casos los pacientes mueren tras dos o tres días de convulsiones, gritos y dolores, es terrible...".

La muerte de un niño es una tragedia. Pero ¿deben los niños belgas tener el derecho de pedir poner fin a sus vidas?

El Parlamento lo decidirá a principios de este año.

Linda Pressly

BBC, Bélgica